北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民和医生们对肿瘤患儿病情进行会诊。
美美在家中独自玩，大多数时间因为担心感染，肿瘤儿童只是在家和医院度过童年。新京报记者 侯少卿
因为“小光头”，很难一眼看出三岁九个月的美美是个女孩。
大眼睛，眸子黑亮，一笑起来，她脸上就会飘起两朵小粉云。
在她右锁骨下3厘米处，幼嫩的皮肤下好像塞进一个塑料瓶盖，有个一元硬币大小的肉包突兀而起。用手轻碰，硬的。
这个“小瓶盖”似的物体叫植入式静脉输液港。两年前，美美妈咬着牙，花一万多元为美美装上它。
循着它，会发现她左侧脖子下方，有个隐约的刀口，里面埋着一根像血管一样的输液管。
她，是一个尤文氏肉瘤患者。2014年9月，医生在一岁的美美腹腔内取出一个17.8厘米的恶性肿瘤。
那个静脉输液港，是一种植入体内的血管通道系统。戴着它，护士就不再为找不到血管而发愁，美美的身上也会少了许多针眼。
自从两年前安上输液港，它就陪着美美接受了21次化疗。在未来一年半里，还有9次化疗和20多次放疗等着美美。
据全国肿瘤防治研究办公室的数据显示，在2000年到2010年这11年间，儿童恶性肿瘤发病率呈明显上升趋势，平均每年增加2.8%。世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤以外儿童的第二大死因。
儿童恶性肿瘤主要分血液系统肿瘤（白血病）和实体瘤两大类。其中儿童实体瘤占比较大，如神经母细胞瘤、视网膜母细胞瘤等。
然而，与逐年增长的发病率不相匹配的，是基层医务人员对儿童实体肿瘤认知不足导致的误诊、是医疗资源分布不均衡带来的异地求医以及异地求医后较低的报销比例。
这折射出我国深化医改中诸多难啃的“硬骨头”。受访者认为，基层医疗水平亟待提高，分级诊疗体系还需深化，而大病保障水平有待提高。
问诊歧途
有的误诊长达半年，错过最佳治疗期
2014年8月，即将一岁的美美肚子胀大起来，还伴随着反复低烧。
美美妈带她去了北京通州区一家医院。大夫诊断为胀气，开了药。但药品并没阻止美美肚子左侧越发鼓胀，越来越硬。随之而来的是严重腹泻，呕吐也越来越频繁。
一个月内，美美妈先后带她去了三次医院，三位不同的医生按照胀气、积食和发烧来给美美治疗。直到9月13日凌晨，美美因疼痛在床上不停翻滚，气若游丝。
美美爸妈带她赶到首都儿研所挂了急诊。做CT后，医生说，美美肚子里有颗肿瘤，长度约15厘米。美美妈后来才知道，这是一颗尤文氏肿瘤，属于恶性肿瘤的一种。发现时，已经处于中晚期。
多个罹患恶性肿瘤的孩子的求医之路都十分曲折。他们越发胀大、发硬的腹部被一些地方医生诊断为积食、胀气等，甚至不少人说“幼儿肚子大是正常的”。
“一些病人辗转来到我们医院的时候，我们总会感慨，怎么耽误这么长时间？”北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民说。
二十多年儿童肿瘤的临床工作中，他见到许多因延误导致错过最佳治疗时间的病例。
在各地讲课时，王焕民会给学员展示几张恶性肿瘤发展至晚期而出现严重畸形的照片，以期让各地的医生学员们直观地了解到，延误诊断给患儿带去的痛苦。
“我在讲课时一直强调，每个省都有儿童医院，每个市的医院都有儿科。虽然让他们都能开展儿童肿瘤的诊疗是不现实的，但即使不做，不能不懂”。
王焕民说，许多儿科医生对儿童肿瘤了解太少，这是发生误诊的重要原因之一。儿童肿瘤早期症状多表现为：上腹部肿块、腹痛、发热、血尿、高血压等。
全国政协委员、河南肿瘤医院副院长花亚伟也是一位肿瘤外科大夫。
“在临床诊疗中，许多罹患恶性肿瘤的孩子一查就是晚期。”作为医生，面对许多晚期的恶性肿瘤也无力回天。这一现象让他心痛。
去年全国两会期间，他递交了一份关于“加强儿童恶性实体肿瘤诊治”的提案。
他说，儿童恶性实体瘤发病率较低，病症具有较强的隐蔽性，公众甚至很多地方医院的医生对该病闻所未闻，导致患儿被误诊、漏诊，大量患儿误诊时间长达半年，严重耽误了治疗时间。
然而，儿童恶性实体瘤进展迅速，短期内就会出现淋巴转移、骨转移、骨髓转移等情况，导致肿瘤由一期迅速进展为四期。治愈率由80%下降为20%，增加了治疗的难度和费用。
求医遇挫
屡吃“闭门羹”，辗转异地治疗
去年7月，一岁九个月的女孩琳琳被陕西汉中的一家医院确认体内长了肿瘤。
这所医院建议琳琳家立即带她“去上级医院”，随后她转至西安一所三甲医院就诊。然而，这所医院的肿瘤科不接收儿童，儿科说不能治疗肿瘤。
接着，琳琳一家去了当地一家儿童医院。医生看完检查结果后说，“我们看不了这个病，这个病治不好。你们别看了，回去吧。”
这是西北地区最好的儿童医院之一，琳琳妈当场瘫软在医生的办公室里。
西安的夏天，空气都是烫人的，她却浑身发冷。走出医院，站在人流不息的空地上，琳琳白发的奶奶和年轻的父母，站在烈日骄阳下哭作一团。
在朋友帮助下，他们来到北京儿童医院。住院后，琳琳接受了化疗、肿瘤切除、术后化疗。如今，她正在进行第13次化疗，迹象转好。
奔波多个医院，屡吃“闭门羹”。这样的波折是许多儿童恶性肿瘤家庭在求医时的共同经历。
每次换个医院求医，他们内心就燃起一点希望；当医生以“治不了”等原因拒绝收治后，他们又陷入绝望。跌跌撞撞，直到经人指点后辗转到北京、上海、天津、广州等地的医院。
天津市肿瘤医院儿童肿瘤科主任阎杰说，在该科室收治的病儿中，外地病儿占到75%左右，是医院所有科室中最高的。
她说，许多地方儿童医院对儿童实体肿瘤束手无策，遇到儿童恶性肿瘤只能往外推。儿童肿瘤方面的医疗资源不均，因而病人集中在几所医院内。
在北京儿童医院儿童肿瘤科，外地患儿所占的比例更高。王焕民说，科室里收治的患儿都来自全国各地，收治的患儿以疑难重症的为主。
“如果遇到相对简单的手术，我们会劝患者去其他医院。我们科室只有14张床位，他们等不起”。
王焕民认为，从现实角度出发，小儿肿瘤外科不可能满地开花。这必然要求科学合理地配置医疗资源，大力推行“分级诊疗”。
王焕民给出具体建议，北京、上海、天津、广州等大城市的儿童肿瘤综合治疗团队专攻疑难重症。往下一级，在华南、华北、西南等区域建立区域儿童肿瘤治疗中心。
在去年全国两会递交的提案中，花亚伟也对医疗资源分配提出建议。
他建议，以目前我国儿童恶性实体肿瘤治疗较为先进的北京、天津、上海、广州等地为基地，加大对儿科医生的培训力度。加强儿童恶性实体肿瘤临床、基础研究和药物研发。
除了宏观层面医疗资源分配外，医院内对于“儿童肿瘤”的科室建设也是关注点。
目前，我国儿童肿瘤的治疗主要分为两种模式：一种是综合性医院或在儿童医院中设立肿瘤科，另一种模式是在肿瘤医院有一部分医生专门看儿童肿瘤科。而在我国五大肿瘤中心中，只有天津肿瘤医院和中山大学肿瘤医院设立了儿童肿瘤科。
花亚伟呼吁，加强儿童恶性实体瘤诊疗能力建设，在区域性肿瘤医院、儿童医院或综合性医院应建立儿童肿瘤治疗专科。