摘要：疾病正在迅速摧毁他的身体，但藏于脆弱躯壳内的强悍灵魂，却未能被撼动丝毫。
蔡磊确诊渐冻症已经过去了4年。受访者供图
“咔哒，咔哒。”
深秋的周末，阳光照进屋子，安静的室内只有脚踩鼠标的声音。这是蔡磊在电脑前工作的标志。
2023年10月末，距离这位原京东集团副总裁确诊渐冻症已经过去了4年。他已无法久站，两条胳膊绵软地垂在身体两侧，双臂功能几乎全部丧失，肩膀也严重塌陷。
蔡磊仍在工作，用他更习惯的表达应该是，蔡磊仍在“战斗”。
一个度过艰苦的童年和少年、在竞争激烈的商海打拼、在互联网浪潮中持续创业的社会精英，一个永远相信奋斗的人，面对他一生中最强大的对手，毫不犹豫地选择了迎战。
蔡磊在确诊后的一个月内决定，倾尽所有资源攻克渐冻症治愈难题。此后的4年间，他以“颠覆行业认知”的方式进行科研和制药，并将其视为“最后一次创业”。他试图把患者、临床医生、基础科学家、制药企业、研究院所、投资机构之间的壁垒打通，让资金、技术和生产线逐个连接。
目前，他已经建立起了全球最大的渐冻症患者科研数据库，呼吁上千位病友捐献出脑组织与脊髓组织，说服上百位基础科学研究者将研究方向转向渐冻症，推动超过100条制药管线的临床试验。
当厄运选中的是一个强者，他给出的答卷是让一个看似疯狂的计划无比坚定地持续运转。
没有任何事能够阻止蔡磊为生命“创业”。疾病正在迅速摧毁他的身体，但藏于脆弱躯壳内的强悍灵魂，却未能被撼动丝毫。
蔡磊正在工作。李楚悦 摄
“只有我这里有希望”
蔡磊无法再打字了。在他的工位上，电脑屏幕前放着一支麦克风，键盘被竖起来藏在了屏幕背后，鼠标则被放到桌子中间。
“蔡总目前的状况，几乎所有事情都需要别人帮忙。”生活助理张姐说。她照顾了蔡磊半年，眼看着他的胳膊从原本有一些微弱力量，到目前完全无法自主控制，颈椎也不再活动自如。
10月28日，蔡磊与身患癌症的财经专家叶檀对话的视频在网络上发布。
“派一个人盯着数据，抖音、百度、微信、b站也都看一下。”蔡磊安排助理工作，然后在电脑前坐下，打算转发这条视频，并配上一段话。
他先是对着话筒说出想要表达的文字。因为发声系统的肌肉受疾病影响，他说话不再清晰，语音无法准确识别。转化成文字后，他再挑出错别字，修正内容。
输入文字的动作被逐个拆解。他需要一个人帮助他把右手放在鼠标上，依靠身体甩动胳膊在屏幕上的键盘进行“选择”，脚底的踏板则代替手指，完成“点击”。相比于手指点击鼠标，脚踩的点击声更强劲响亮，回荡在整个办公室里。
“右脚现在也不太行了。”因为长时间依靠右脚点击鼠标，每天回复上千条微信，让原本就受影响的腿部肌肉加重了负担。
在几个社交媒体平台上完成这段内容的发布，他花费了15分钟。设立在小区里的办公室，每一面墙上都挂着时钟，无论身处房子在哪个角落，一抬头就能看到时间。
和命运抢夺时间，是蔡磊现在唯一重要的事。
周六下午2点，一个病友的家属乘坐6个小时高铁前来拜访。几乎每天都有病友前来。同事详细记录了病友的情况，追问检查的细节，蔡磊听后给出回应，“还是很幸运，2022年确诊，我们已经拼了3年了”，并且表示，“或许只有我这里有希望”。
4点，他接待一位药企合作伙伴，进行了一场商业谈判。一个多小时后，蔡磊走出会议室，送走来访者，脸上带着笑意感慨，“谈判是最累的，要说服他……”语气里充满来自商业精英的自信。
周日下午，蔡磊见了企业的高管，“在拉投资”，那是他擅长的领域。
周一下午，安排了和刘畊宏的会面。办公室里涌入好几个拍摄团队，他坐在高强度的灯光下对着三四个镜头聊了一个多小时，探讨直播带货的经验，也聊创业的艰辛。
10月30日，刘畊宏（左）来访，与蔡磊、段睿夫妇交流。李楚悦 摄
每天工作16个小时是蔡磊的日常。通常他会在9点多抵达办公室，开始回复消息、安排工作、开会、接待各类来访者，直至晚上7点走进一墙之隔的直播间，10点半左右离开直播间，回到工位再工作1小时左右，一天的工作才算结束。
无论在过去健康时还是此刻身患重疾，蔡磊的工作强度都远超于绝大多数人。过去二十多年的工作生涯里，他从不休息，从不旅游，没有任何节假日、年假，除夕和大年初一到初七都在工作。
“渐冻症细分类型复杂，蔡磊属于比较典型的连枷臂综合症，算是渐冻症里病情相对进展缓慢的类型，平均生存期一般在七八年。但他持续高强度的工作，目前的病情发展的有点快。”北京大学第三医院（以下简称“北医三院”）神经科主任樊东升教授说。他是渐冻症领域的专家，也是蔡磊的主治医生。
渐冻症学名肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种运动神经退行性疾病。尽管尚未有任何直接证据证明，但有迹象显示，渐冻症或许与高强度的脑力或体力运动相关。樊东升记得，他遇到的另一位患者是一位刚刚考上北京大学研究生的年轻姑娘，是个长跑运动爱好者，“过度运动有可能是诱发因素之一”。两个世纪前，正是在一位美国棒球运动员的身上发现了这种疾病。
“这个病对于应激状态的应对能力比较弱。无论是体力还是脑力的持续过度压迫，使人人处于应激压力之下，细胞承受不住就死掉了。”樊东升说。
“我以前确实比较crazy（疯狂）。”在企业工作时，蔡磊对于手下的团队要求极高，下属迟到、过长时间的午休，晚上10点见不到人，凌晨12点电话打不通，他都无法忍受。
“因为集团的事情8点到10点讨论结束。我真正空下来，就得到12点了。凌晨12点到1点，我经常同时开10个会，10个微信群同时进行。”蔡磊回忆道。
生病之后，他开始慢慢理解许多人在工作上无法做到如此。身体原因、家庭原因对工作的影响，成为他逐渐能够感同身受的事情，“现在办公室里有人午休到两点多，我不会去叫醒他们，还会轻手轻脚，他们太累了。”
但对待自己，蔡磊仍然苛刻。直到现在他也不会单独辟出时间来吃饭，生活助理给他喂饭的时候，他仍然盯着电脑屏幕。
除了个别至交，他谢绝所有探望和安慰。“我不需要安慰，这对救命也没有任何帮助。”对于现在的蔡磊来说，在找到攻克渐冻症的方法之前，一切不必要的行为都是浪费时间。
“我从来没变过”
蔡磊个头不高，相貌寻常，但他的目光难掩锐利。如果只看他的眼睛，几乎无法察觉这是一个罹患绝症的病人。
说话时，他常常在表达完一个判断性的观点之后，加上“对吗？”这样的反问，语气里充满不容置疑的自信。倾听时，他习惯长久地直视对方，从无框眼镜里穿过的目光里从未展现过虚弱，相反，这是唯一可以窥得被禁锢在绵软病躯里强者灵魂的地方，平静、理性，充满生的意志，坚不可摧。
这是蔡磊40多年来始终保持的刚毅姿态。
2019年9月，确诊渐冻症时，蔡磊手头有四个创业团队，管着六七摊子事。在大集团，并不是所有副总裁都如此。“这是我自己的选择。”蔡磊说。
他曾经发过一条朋友圈：没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手、越难搞、越有挑战，我就越充满激情，越觉得又是我发挥能力的好机会，工作干的越爽。
确诊那天，从北医三院的诊室出门后，蔡磊没有取消任何工作安排，按计划直接去见了合作伙伴谈事情。
“拼命”几乎是蔡磊的本能，这种本能或许从童年开始逐步生长。
蔡磊的父亲是一名军人，他从小在河南商丘的部队大院里长大，家庭条件艰苦，“到月底经常吃不饱饭”。与此同时，浸泡在军队思想教育的环境之中，在无数次观摩的《地道战》《铁道游击队》露天电影里，在要求反复背诵的《钢铁是怎样炼成的》名句：“人的一生应当这样度过：当回忆往事的时候，他不会因因为虚度年华而悔恨，也不会因为碌碌无为而羞愧……”熏陶下，“战斗”成为生活的代名词。
最开始的“战场”在学业上。上初中时，蔡磊要求自己考试时只用一半时间答题交卷，并且要求拿满分，发誓“考不到第一名就把头磕烂，好在也没发生过考第二名的情况”，但他很快发现，因为在同学中过于出众，自己没有朋友。
在今年出版的自传《相信》中，他自己忍不住感慨，“我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷……老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿离开考场。”
上高中之后，蔡磊决定隐藏自己的实力。对于那些他认为不重要的学科，就把分数考到及格线，有时候干脆不写最后大题。通过这样的方式，他不再孤独，交到了很多朋友。
蔡磊提前一年参加了高考，“连钢笔都是临时借的”。他按照父亲的意思考入了财经大学，但也为此抑郁了三年。蔡磊的个人兴趣完全不是财税这样的“文科”，他对前沿科技有极大兴趣，尤其是物理学，梦想是当科学家。工作之后，无论多忙，每天晚上临睡前他都要刷一刷目前科学界的最新技术发展信息。
中学时代，他自学了大学物理的内容，大部分课堂时间他都没有在听讲。初高中的那几年，至少有一半时间都处于无所事事的状态，因为百无聊赖，少年时代的蔡磊研究过周易、八卦、外星人。他觉得自己的资质完全应该去读少年班，“只是缺少这样的机会”。
原本他有许多爱好，乒乓球、足球、篮球、摄影……“因为我精力太旺盛了，只要做点什么，都能做得不错。”
工作之后，时间匮乏使大部分爱好不得不放弃。开车曾经一度是他在百忙之中唯一能给自己找点乐趣的方式。“喜欢那种驾驭的感觉，你能理解吗？”他反问道。机械拓展人的力量、速度和能够抵达的边界，“如果以后机器人出现，我应该会更喜欢操纵机器人。”
无论是驾驭汽车还是人生，40岁之前，蔡磊始终得心应手。唯一一段称得上“走了弯路”的经历是第一次考研。因为崇拜朱镕基，他选择在考研时临时改变了方向，从原来的财税改为朱镕基当年所选择的“国民经济学”，这是他“几乎一天都没学过的科目”。由于这个临时改变，尽管总分名列前茅但单科没及格而无法录取。
“它或许是个错，但我并不后悔。”蔡磊说。
第二次考研之前，蔡磊当过两三年公务员。聊到离开体制内的原因，他坦诚相告：“你想听实话吗？实话就是，没有钱。”那时候，蔡磊短暂交往过一个女朋友，但他当时的收入无法支撑这段感情，他感到受挫。
尽管在工作领域拥有绝对自信，但在情感的阵地上，蔡磊却比普通人要压抑保守得多。读书时，蔡磊曾经喜欢一个女孩，有一次在教室里自习时，只有他们两个人，“我始终没有向她开口说话，尽管这四个小时里我一个字的书也没看进去”。
研究生毕业后，蔡磊先后在三星、安利、万科、京东几家公司工作。2014年，他当上京东副总裁。但这些年来，他很少感到快乐。
“我虽然很努力地长期从事财税工作，但我从来不喜欢财税专业，至今不喜欢。”蔡磊说，“集团在海外上市之后，我认为我完成了财税人的职责和使命。当时有不少房地产企业来挖我，他们希望有互联网背景的人加入，我都拒绝了。”他选择了在京东集团内部进行创业，做一些自己真正想要做的事。
工作时，蔡磊的状态始终是“只要公司需要，永远彻夜战斗”。互联网行业原本就竞争激烈，“拼不一定能活，不拼一定死”，是他一直挂在嘴边的话。
“从2015年后开始之后的七八年里，基本上一年多创业一次。实现融资数亿元，但我个人收入不加一分钱，一般也没有股份，我觉得能创造新的价值，我就愿意去弄。”蔡磊回忆道。
自我背负的沉重责任让蔡磊感到疲惫。他很少吐露，永远选择硬扛。生病之前，蔡磊正处于事业的巅峰期，因为严重超负荷工作，常年偏头疼。
许多人问过蔡磊一个假设性的问题：如果知道会得这个病，之前的人生还会这么拼吗？他给出肯定的回答：“哪怕因为我的选择让我得了绝症，我要死掉，我也不会后悔，因为这是我的选择，我的追求。”
“唯一的遗憾是没能救活我爸的命。”蔡磊说。
在他读大三的那年，父亲肝硬化晚期，“当时原本可以做肝移植的，但需要几十万（元），是我没有能力。”他把父亲得病后未能救治成功的原因归结为自己的无能。
现在，强烈的责任感驱使他要救包括自己在内更多人的命。
在北医三院住院检查的那段时间，蔡磊几乎是习惯性地对自己提出“拯救50万病友生命”这个看起来不可思议的要求。“我在确诊的第一个月里就坚信一定有办法治愈”，那时候他甚至尚未进行太多科学分析，但无比坚信“这件事如果必须有一个强人来完成，那只能是我”。
他并不觉得自己的想法疯狂。攻克一个世界级的绝症，甚至是他乐于去挑战的事情。“我从没变过。”蔡磊毫不犹疑地进行自我总结。
“每个人追求不同，就像过去无产阶级革命家为了解放人民，选择走上战场，生死未卜。这就是追求，对吗？”二十多年党龄的蔡磊发出不容置疑的反问。
“如果我做的事很多人不理解的话，那是普遍缺乏信念。”蔡磊说。有人对他坚定的信念提出质疑，他不以为意。
“有的人只活在短期利益里，别人炒房我也炒房，别人炒股我也炒股。”蔡磊在房地产行业从业多年，他从没炒过房，除了公司发的股票，至今没有个人的证券交易账户。
“站到弱者那一边”
10月28日，“蔡磊说渐冻症病友被骗不下百亿”的词条登上热搜榜。
“我给你算笔账，我们10万个病友，每个人被骗10万块，就是100个亿。”财务出身的蔡磊迅速给出一个数字，然后补充道：“如果这100个亿能投入到药物研发呢？”
确诊后的这几年里，蔡磊在尝试各种偏方、大师、治疗方案上花费远超过10万元。最终，他得出的结论，除了推动科学进步，别无他途。
“不是我不信，我不管你是什么大师，哪怕是王母娘娘，只要有效就行，你要给出证明有效的证据。”他不想放过任何生的可能性，但同时理性要求他，只看结果。
在被骗了一圈之后，蔡磊决定从源头解决问题。渐冻症这样的罕见病之所以难以治愈，一方面是它病因复杂，主要发病器官是大脑和脊髓，无法在患者生前进行活检；另一方面，是患病人数少，很难掌握足够的研究数据。
蔡磊做的第一件事是建立全球最大的渐冻症患者科研数据库，而且是“以患者为中心360度全生命周期数据库”。这并不是一件容易的事，但是一件必须要做的事，无论探索渐冻症病因还是推进后续药物研发，掌握数据信息是第一步。他建立起“渐愈互助之家”，目前已经有触达超过1万名病友。
紧接着，蔡磊开始尝试推动更多突破性的渐冻症药物研发，但很快意识到，无论是患者、药企还是科学家，都只能在自己关注的领域努力，各自的使命与追求也并不完全一致，这使得科研和制药的进程无比漫长。
蔡磊等不及了，面对命运突然降临的厄运，他绝不允许自己坐等他人施以援手。他一定要做点什么。
多年工作经历让蔡磊对商业逻辑、社会运行逻辑有足够纯熟敏锐的把握，他深谙“任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑”。想要推动渐冻症治疗体系发展，绝不能倚靠爱心、道德、情怀，也不应该将这些作为绑架他人参与的工具。
更快的办法是患者自救，但病人在这个链条中是绝对的弱者。现在，命运安排了一个强人站在了弱者的阵营里。
“这件事只有我能做”，蔡磊甚至感到庆幸，自己是在40岁的时候面临这道难题。“再早一点，二三十岁得病我还没有这样的资源和能力，六七十岁也没有力气和精力这样折腾了。”
蔡磊决定成为链条中的核心节点、催化剂和加速器。他清醒地意识到，只有尽可能地整合资源，把这件事做成对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能实现自救。
2023年，蔡磊出版自传《相信》，起初，他决定的书名是《最后一次创业》。创业，是他拿手的事，也是多年来他从未停止过的事。他将自己定义为“持续创业者”，在过去的商业竞争中，曾经向对手放话，“只要我开始做的事，你们都干不过我，因为我不要命，只要你还要命，你就输了”。
